perjantai 20. helmikuuta 2015

Epänormaalien hiusten kantajien etsintäkuulutus!


Oletko tavannut lasta, jolla on tämän näköinen tukka?

Siis lukuunottamatta minua (noin v. 1981- 1990 välisenä aikana)...

Päätin vihdoin julkaista tämän blogi-kirjoitukseni siinä toivossa, että löytäisin muita samanlaisen hiuslaadun omaavia henkilöitä. Mahdollisesti myös omaa tai lapsensa omituista tukkaa ihmettelevät voisivat saada apua ja löytää tietoa tällaisen epänormaaliin hiustenkasvuun liittyvän syndrooman olemassaolosta, joka on kenties yksi maailman hassuimmista tunnistetuista oireyhtymistä.

Minulla on diagnosoitu ilmeisen harvinainen oireyhtymä, joka on englanniksi nimeltään Uncombable hair syndrome. (Käytetään myös nimityksiä Spun-glass hair ja Cheveux incoiffables). Vaikea suomentaa, mutta suora käännös englannista olisi 'Hiukset, joita ei pysty kampaamaan'. Tarkoittaa hiuslaatua, joka kasvaa jököttää suoraan ylöspäin kaikkiin mahdollisiin suuntiin suoraan päänahasta, eikä sitä pysty kampaamalla 'tasoittamaan' mihinkään haluttuun suuntaan tai asentoon. Hiusten väritys kaikissa todetuissa tapauksissa on läpikuultavan vaalea, hopean vaalea tai oljen vaalea. Tunnistettaviin ominaisuuksiin kuuluu myös hiuksen kiiltävyys (shiny hair). Ilmenee yleensä 3kk-12 vuoden ikävälillä.

Aiheesta ei ole olemassa suomenkielisiä kirjoituksia - tai en ole ainakaan onnistunut niitä löytämään... Siksi olenkin usein miettinyt mahtaisiko Suomesta löytyä muita kaltaisiani. En kai minä voi olla ainoa?

Noin kolme vuotta sitten tuli mieleeni kokeilla googlehakuja diagnoosillani ja ensimmäistä kertaa löysin jotain tietoa! Useita amerikkalaisia tietojulkaisuja (joihin linkit alempana), joiden lisäksi törmäsin erään Kanadalaisen isän kirjoittamaan blogiin, jossa he etsivät kohtalontovereita tyttärensä erikoiselle syndroomalle. Hän oli perustanut ryhmän myös facebook-sivustolle, mutta sinne oli siihen mennessä löytänyt vain pari henkilöä. Minun lisäkseni ryhmässämme on vain yksi toinen aikuinen, Amerikkalainen 40-vuotias nainen, joka on ollut ensimmäisten virallisen diagnoosin saaneiden joukossa.

Muut vähitellen ryhmään löytäneet ovat diagnosoitujen pikkulasten vanhempia. Pääosin Amerikasta. Yksi Kanadasta, Australiasta ja Uudesta-Seelannista. Nyt uusimpana jäsenenä ryhmämme löysi lisäkseni ensimmäinen eurooppalainen Islannista, 8-vuotiaan pojan äiti. Ryhmän lapset ovat pääosin tyttöjä, tähän mennessä on löytynyt vain kaksi poikaa. Ehkei poikalasten vanhemmat sitten niin paljon kiinnitä huomioita asiaan, kun hius pidetään lyhyenä? Uusin, islantilainen jäsenemme, joka liittyi ryhmäämme vasta pari viikko sitten, innoitti minut jatkamaan tämän jo muutama vuosi sitten perustamani blogin kirjoittamista. Olisi todella mielenkiintoista löytää muita tämän huvittavan syndrooman omaavia ihmisiä Suomesta!

Linkkejä: Wikipediaorpha.netorpha.net/summaryscienceblogs.combodyodd.nbcnews.comhttp://www.omim.org/entry/191480rarediseases.infomirror.co.uk/top-ten-odd-ailmentsthebeautybrains.com

Lainaus Orpha.net sivustolta: "Onset is usually between ages 3 months and 12 years. Hair becomes progressively silvery-blond or straw-colored, dry and disordered, standing out from the scalp and growing in different directions, and being unmanageable to comb it flat."


Syntyessäni minulla oli hopean vaalea ja sileä tukka. Lähemmäs vuoden ikäisenä, kun hiukset alkoivat kasvaa pituutta, ne kasvoivat kuten kuvastakin näkee. Läpikuultavan vaaleana pikkuisena käkkäränä suoraan päänahasta ylöspäin. Vanhemmat veivät tutkimuksiin, jolloin diagnoosi saatiin. Normaali ja terve lapsi, jolla on vain 'hullu tukka'.

Hiusten kasvu oli todella hidasta. Myöhemmin kouluikään päästyäni hiukset olivat normalisoituneet jo sen verran, etteivät ne enää herättäneet niin suurta huomiota kanssaihmisissä kuin varhaislapsuudessa. Silti hentoista, mutta todella paksua hiuspehkoa on hämmästelty usein.


Aiheuttajaa ei vielä tunneta; todetaan vain, että kyseessä olisi jonkinlainen mutaatio geenissä. Hoitokeinoina on käyttää keratiini ja biotiini-tuotteita sekä H-vitamiinia. Hiuslaatu yleensä normalisoituu iän myötä, ja joillakin häviää jopa kokonaan. Minulla tuo pikkuruinen kähäryys ei ole kokonaan hävinnyt, vaikka muuten muistuttavatkin tavallisen voimakkaasti luonnonkiharaa hiusta. Hallinnassa auttaa pitkien hiusten tuoma painovoima, joka hillitsee liiallista lennokkuutta.

Mahdollisesti ainoa olemassaoleva, virallinen suomenkielinen kirjoitus tätä syndroomaa koskien on saamani diagnoosi vuodelta -82. 


Oulun Yliopistollisen keskussairaalan Kliinisen genetiikan silloinen osaston ylilääkäri, Jaakko Leisti, oli sattumoisin jostain nähnyt kirjoitettavan tästä oireyhtymästä ja osasi onneksemme antaa oheisen diagnoosin. (Moni fb-ryhmäämme liittyneistä oli tavannut vuosien mittaan useita eri lääkäreitä, ennenkuin olivat löytäneet henkilön, joka oli jotain lukenut tästä syndroomasta). Tuolloin maailmalta oli dokumentoitu vasta runsaat 10 tapausta.

Tuoreimman löytämäni tiedon mukaan ns. julkitulleita diagnosoituja tapauksia olisi vielä alle 100...

Latinan kielinen diagnoosini on vielä epäselvä, en ole löytänyt siitä juuri mitään tietoa. Sen sijaan nimitys 'Pili trianguli et canaliculi' esiintyy kaikissa löytämissäni jutuissa.

"Hiukset ovat selvästi normaalia ohuemmat ja niissä esiintyy jonkin verran pitkittäistä kierteisyyttä sekä tasaisia tai jopa uurremaisia pitkittäisiä alueita." Hampaat ja kynnet tutkittiin myös, mutta ne ovat onneksi ihan normaalit. Ripset ovat hieman kiharaiset.









Jörö-Jukka sadun kirjoittaja on saattanut saada idean tästä oireyhtymästä

                                           
Lettikampauksia hiusten taltuttamiseksi

Otsatukka ei oikeen ollut mun juttu - eikä ole vieläkään



Ekaluokkalainen

Jos tunnistat kuvaukseen sopivia ihmisiä, kerro heille tästä blogista.
Jos tunnistat itsesi tai lapsesi tästä kuvauksesta, ota ihmeessä yhteyttä ja/tai liity mukaan facebook-ryhmäämme!  


Kiitos, jos autat tiedon leviämisessä jakamalla tämän kirjoituksen. :)
Ties vaikka jonkun pörröpäisen lapsen hämmentynyt vanhempi saisi tästä avun.



Lisää englanninkielisiä kirjoituksia aiheesta: https://drmarkgriffiths.wordpress.com/2014/01/20/bad-hair-daze-a-beginners-guide-to-uncombable-hair-syndrome/
http://www.stuffmomnevertoldyou.com/blog/strange-but-true-uncombable-hair-syndrome/
http://community.babycenter.com/post/a44437510/spun-glass_uncombable_hair_syndrome?cpg=2

Avainsanoja: outo hiuslaatu, omituinen hiuslaatu, omituiset hiukset, oudot hiukset, pörröpää, kikkarapää, käkkäräpää, kiharat hiukset, pystytukka, omituinen pystytukka, pystyyn kasvavat hiukset, valkoiset hiukset, hopean vaaleat hiukset, lapsen tukka, lapsen hiukset, hiusmuutos, hiusmuutokset, hiusten kasvu, harvinainen, harvinaislaatuiset hiukset, harvinaislaatuinen tukka, syndrooma, oireyhtymä